Patiëntenverhaal

Gerichte therapie heeft de kanker onder controle gehouden. De behandelingen ontwikkelen zich samen met Inge. Elke keer dat een traject met een medicijn is voltooid, zoekt een arts naar een nieuw medicijn. Inge heeft haar leven weer opgepakt. ‘Ik maak maximaal drie maanden van te voren plannen.’

‘Ik was tikkertje aan het spelen met mijn nichtje, toen ik merkte dat ik weinig lucht had. ’s Nachts werd ik kortademig als ik op mijn rechterzij ging liggen. Na een wandelvakantie in de Alpen deed de aanhoudende kortademigheid me realiseren dat er echt iets moest gebeuren. Een week nadat er op een longfoto vocht achter de longen was geconstateerd, hoorde ik dat het longkanker was. Die eerste nacht, na het horen van dat nieuws, was ik enorm geschrokken en bang. Tot dat moment was ik fit en gezond en helemaal niet bezig met ziek worden. Nu had ik het gevoel dat ik elk moment kon overlijden.

Ik bleek een DNA-fout in de Epidermale Groei Factor Receptor (EGFR) te hebben, waarvoor gerichte, remmende medicatie in tabletvorm bestaat. Het is even afwachten of die medicatie aanslaat en voor hoe lang, maar bij mij werkte het. Het klassieke beeld dat ik had van kanker, met chemotherapie, misselijkheid en een kaal hoofd, bleef me bespaard. Al vrij snel kon ik de knop omzetten van angst naar volop genieten van wat ik heb Ik vind mijn werk heel erg leuk, wilde drie weken na de diagnose weer aan de slag. Mijn werkgever reageerde fantastisch. “Zeg maar wat je nodig hebt om te kunnen blijven werken”, zei hij. Binnen een week stond er een bed op kantoor, zodat ik kan rusten als dat nodig is. Ik ben een dag minder gaan werken, zo houd ik genoeg tijd over voor vrienden en familie. Een bucket-list heb ik niet. Plannen maak ik voor maximaal drie maanden vooruit, ik leef in het hier en nu.

Een jaar heb ik het op die eerste medicatie goed gedaan. Eens in de drie maanden kreeg ik een scan, waarop je de tumoren zag slinken. Op een bepaald moment was er niks meer te zien. Misleidend, want de kanker zit er nog en je weet dat het op een bepaald moment weer gaat groeien. En ja, een jaar later liet een nieuw biopt zien dat de tumor het groeisignaal had verlegd van EGFR naar een zusje van EGFR, HER2. Een agressieve, maar behandelbare variant omdat er op dat moment een studie open was met combinatiebehandeling van trastuzumab met een lichte dosis chemotherapie. Een dag per week moest ik voor de toediening naar het ziekenhuis. Dan was ik heel slaperig, maar de rest van de week had ik genoeg energie. De behandeling sloeg weer goed aan.

Twee jaar geleden liet een nieuw biopt zien dat de tumor het groeisignaal weer had verlegd naar EGFR en dat er daarin een tweede mutatie was ontstaan. Sindsdien slik ik weer een nieuw medicijn, net twee maanden op de markt toen ik het kreeg. Maar toen kreeg ik nekklachten. De MRI-scan toonde dat mijn kleine hersenen vol met uitzaaiingen zaten. Het heeft wat overtuigingskracht van dokter De Langen gekost, ik hoopte dat hersenbestraling niet nodig was als de nieuwe medicijnen snel zouden aanslaan, maar uiteindelijk heb ik die bestraling toch ondergaan. Ik was daar heel bang voor, maar heb er goed over kunnen praten. Ik werk zelf als onderzoeker, daardoor weet ik dat er niet altijd één antwoord is, maar dat er overwegingen zijn om een bepaalde behandeling te prefereren boven een andere. Doordat dokter De Langen zijn afwegingen met mij besprak, me even de tijd gaf, maar ook duidelijk zei: het is belangrijk om het op deze manier te doen, dacht ik: hij heeft gelijk, ik moet dit doen. Het heeft goed uitgepakt. Na de bestraling had ik een paar weken last van vermoeidheid, maar al snel was dat over en veel uitzaaiingen in mijn hersenen zijn verdwenen.